Hola, cuando mi hija tenia 3 años empezo con las recaidas constantes, respecto a la leche descubri que si le daba la leche no le bajaba tan facilmente la proteinuria incluso tomando altas dosis de prednisona y estaba hasta 2 semanas o mas con la recaida, pero por el contrario cuando no tomaba la leche a los pocos dias ya estaba negativa.
Aunque dejar de tomar leche no la curo del sindrome nefrotico si que la ayudo mucho a que no fueran tan fuertes las recaidas.
En vez de leche animal, mi hija toma leche de arroz enriquecida con calcio. Tambien esta la leche de soja que es rica en proteinas como la leche de vaca, pero algunos estudios aconsejan una dieta algo hipoproteica.
Cuando empezó a tomar Cellcept pudo salir de los corticoides y no volvió a tener mas recaidas, aunque si cuando cogía algun virus, le subia la proteinuria hasta casi llegar a tener una recaida, pero le volvia a bajar por si sola la proteinuria sin tomar corticoides. Tambien ciertos alimentos como carnes rojas, leche,.. le producían leves oscilaciones en las proteinura por varios días.
Despues de un año tomando el cellcept y buscando dietas antioxidantes, lei cosas muy buenas sobre la sandia, y entonces a partir de un dia que empezó a comer una racion de sandia después de la comida y de la cena, que desde el dia siguiente negativizo de todo y siguió así, ahora cuando coje algun virus solo le sube un poco la proteinuria unos días. Y ningúna comida le produce oscilaciones.
Actualmente esta a un 30% de la dosis inicial de cellcept y descendiendo poco a poco y sigue bien.
Hace unos días lei en el foro del grupo de síndrome nefrotico mas importante que hay en internet, una entrada relacionada con el TE VERDE, que parece ser tambien bastante efectivo, por ser un poderoso antioxidante y parece que incluso tambien según varios estudios con efectos inmunomoduladores, una señora afirma que su hija permanece en remisión completa desde que toma 2 tazas de te verde al dia, el enlace de esta entrada sobre el te verde es el siguiente: http://www.inspire.com/groups/nephrotic-syndrome-and-fsgs/discussion/green-tea-and-immune-system/
Aconsejo entrar en ese grupo que tiene mas de 3100 miembros ( por si alguien le interesa pues tiene una gran actividad diaria en los foros tratando todo tipo de temas relacionados con el síndrome nefrotico, el enlace del grupo es el siguiente: http://www.inspire.com/groups/nephrotic-syndrome-and-fsgs/ Dicho foro esta en ingles, pueden traducirlo perfectamente y de manera automatica usando el navegador google chrome.
No quiero dar falsas esperanzas con lo de tomar sandia o incluso lo del te verde (sobre este ultimo no tengo referencias personales sobre la efectividad pues aun empeze a dárselo a mi hija hace unos días, incluso en forma de refresco frio con limón, etc. y en nuestro caso lo de tomar sandia ya le estaba produciendo un buen efecto, pero no sobra.
Tal vez esto no funcione para todos pero lo que es seguro es que tomarlos no puede hacer daño y sin embargo tal vez bastante bien.
Quiero recalcar que la mejoría de mi hija fue sobre todo gracias al Cellcept, aunque estoy seguro que tomar la sandia o incluso otros alimentos naturales como pueda ser el te verde, etc. la ha ayudado mucho. A parte de una alimentacion equilibrada, natural y algo neutra.
Además tal vez puede que con el tiempo el sistema inmunologico tambien se vaya modulando, pues dicen que los niños con síndrome nefrotico pueden dejar de tener recaidas definitivamente con la adolescencia.
Actualmente no existe cura científica para el síndrome nefrotico, aunque con los medicamentos adecuados y una buena alimentación, se puede sobrellevar bastante bien con una vida normal.
NO CREAN NADA de lo que dicen de productos milagrosos que hay que pagar, no valen para nada y por el contrario pueden ser perjudiciales para la salud.
Aunque actualmente el sindrome nefrotico no tiene cura, aunque si que existen estudios científicos muy prometedores, tanto para el síndrome nefrotico de cambios minimos como para el síndrome nefrotico de la focal y segmentaria.
Relacionados con el sn de cambios minimos dejo el siguiente enlace de un avance en la compresión de la enfermedad echa por científicos de la Universidad de Alabama: http://www.inspire.com/groups/nephrotic-syndrome-and-fsgs/discussion/uab-researchers-pinpoint-protein-that-causes-nephrotic-syndrome/
Relacionados con el sn de la focal y segmentaria, el doctor Jochen Reiser de la Universidad de Miami y su equipo, están haciendo grandes avances descubriendo los mecanismos de la enfermedad e incluso posibles curas, pero aunque son estudios prometedores van llevar su tiempo, algun enlace relacionado : http://www.inspire.com/groups/nephrotic-syndrome-and-fsgs/discussion/cause-for-fsgs-found/
Suerte y animos.
Para cualquier cosas pueden dirigirse a jelober@gmail.com