Hola,
el motivo de mi correo es por conocer mas sobre esta enfermedad. Trabajo en un laboratorio de investigacion y estamos pensando en realizar unas jornadas sobre esta enfermedad, con invitados que investiguen el por qué y tratamientos para ella. Desconozco tanto si se trata de una enfermedad hereditaria o tiene otros orígenes, así como tratamientos, síntomas y demás... estoy intentando buscar en Internet sobre todo ello y he visto que existía este foro.
Si pudierais darme informacion sobre ello, o decirme donde buscar, os lo agradecería. Ademas, de si existe alguna asociacion de pacientes sobre esta enfermedad o algo así... Por supuesto que si las jornadas siguen adelante y conseguimos realizarlo y estáis interesados, podrías asistir, ok??
Un saludo y espero vuestras noticias...
Muchas gracias por adelantado.