Hola a todos,
Estoy buscando información de Mielofibrosis y encontrè a este foro que me fue de mucha utilidad para conocer mas casos de esta enfermedad.
Comparto mi historia con uds. como forma de aportar mas información: Mi madre tiene hoy 62 años y le diagnosticaron mielofibrosis hacen 2 meses. Haciendo un poco historia de su vida, a los 22 años a raiz de una hemorragia durante una extracción de diente, le empezaron a hacer estudios de sangre. Mi madre tuvo 3 embarazos en los siguientes años, y para no tener complicaciones en el parto le hicieron varios tratamientos, con fibrinogeno, vitamina K etc. A los 41 años mi madre tuvo que operarse para sacarse el utero por una endometriosis. Realizando los analisis previos a esta operacion le detectaron trombocetemia esencial, es decir, tenia demasiadas plaquetas(1.600.000 en ese entonces). Para poder realizar la operacion le hicieron un tratamiento con WARFARINA, pero como igual tuvo hemorragia, no pudo seguir con este tratamiento. A partir de ahí empezó a controlarse periodicamente realizando muchos estudios de sangre, mielograma y biopsia de médula, las plaquetas siempre altas. Como no tenía ningun sintoma, su hematólogo en ese entonces dijo que no había necesidad de realizar ningún tratamiento, a menos que se quisiera operar. A los 50 años nos mudamos de país, y coincidentemente o no, las plaquetas empezaron a bajar hasta mas o menos 800.000. Un nuevo hemátologo recomendó un tratamiento con INTERFERON para tratar de bajar las plaquetas, mismo sin tener sintomas. Mi madre no soporto dicha medicación ya que se sentía muy mal, tenía mareos, etc. Empezó entonces un nuevo tratamiento con HYDREA (1xdia) y las plaquetas no bajaban. Le aumentaron la dosis a (2xdia) y las plaquetas seguian sin bajar. Por 5 años mi madre tomó HYDREA sin ningún efecto hasta que su hemátologo decidió finalizar el tratamiento dado que en un congreso se habia visto que esta medicación no resultaba en pacientes con este indice de plaquetas. Hasta acà mi madre no tenía sintomas. Despúes de parar con el tratamiento, sus plaquetas empezaron a bajar lentamente. Le detectaron un poco de anemia y el bazo un poco agrandado. Empezaron a aparecer los sintomas. Las plaquetas ya estaba en índices normales. Hace 2 años mi madre tuvo que operase del oído y por complicaciones en la operación, tuvo que tomar muchos antibióticos. A partir de ahí, mi madre empezó a perder peso, tener mucho cansancio, y las plaquetas pasaron a estar abajo de lo normal. El bazo siguió agrandandose. Esta año le diagnosticaron esplenomegalía. El cansancio siguió aumentando. Le hicieron nuevos analisis de sangre donde las plaquetas estaban muy bajas y la anemia era muchisima. También le hicieron un mielograma, y biopsia de mèdula donde le detectaron la mielofibrosis. Hace un mes y medio le hicieron una transfusión de sangre y empezó con un tratamiento de ERITROGEN 2000, una inyeccion un dia si otro no. Esta semana pasada realizó nuevos estudios donde se vio que la anemia aumento nuevamente. Ahora el doctor le receto DANAZOL 200 (1xdia) y le aumentó la dosis de ERITROGEN a uno por día. Le recomendó mucho descanso, vida normal pero sin esfuerzo, nada de esfuerzo, ni manejar puede. Dijo que no le podemos hacer transplante de médula por la edad. Y no quiere hacer transfusiones de sangre por ahora. Dijo que no hay cura, y lo unico que se puede hacer es tratar de retrasar el avance de la enfermedad. Les puedo decir que los sintomas actuales de ella son mucho cansancio y agotamiento, ha perdido mucho peso, y lo del bazo agrandado no la molesta tanto, a menos que se apoye sobre el.
Ya veremos el mes que viene como le va con este nuevo tratamiento con DANAZOL, espero que no tenga efectos colaterales.
Ojala puedan seguir escribiendo y dejando sus testimonios.
Saludos a todos y mucho animo y fuerza para seguir adelante.
Tatiana