Hola a todos,hacía tiempo que no buscaba foros sb esta enfermedad pero hoy me ha dado por volver a buscar y os he encontrado, la verdad es que ante este tipo de enfermedades raras se agradece el poder compartir nuestras experiencias con gente que pasa por lo mismo, en mi caso es mi padre el que tiene la enfermedad, se la diagnosticaron en junio de 2005 tras volver de un viaje a Amsterdan muy cansado, de todos modos él se cansaba facilmente, lo achacabamos a su sobrepeso. Bueno, al principio le pautaron hydrea que le fué fatal, dp lo llevé a Madrid para una segunda opinión y allí le mandaron la Talidomida, que tampoco le fué bien ya que no le hacía nada, y hace ahora un par de meses que le suspendieron un tratamiento que le han estado poniendo nuevo llamado VIAZA, son inyecciones subcutáneas que se ponía durante una semana al mes pero tampoco le han ido bien, tuvo que ser ingresado de lo mal que se puso (hemoglobina 4), ahora está remontando. De todos modos he de decir que a un par de pacientes que conocemos del hospital, este tratamiento le ha ido muy bien, hasta el punto que a uno de ellos le ha subido tanto la hemoglobina y glóbulos rojos que tuvieron que hacerle una sangría (extraccion de sangre), tenía 7 millones de hematíes, y claro le han suspendido el tratamiento, así que animo que hay a quien le va muy bien.
A mi padre desde que le diagnosticaron se transfunde globulos rojos cada mes , ultimamente cada 10 dias pq se quedó muy flojo con los tratamientos que probó. Actualmente se inyecta la EPO. Y a la espera de que salga algo nuevo.Lo único que no probó es la Lenalidomida, que no se como le hubiera ido pero es que aquí en Granada no la dan y dicen que es muy parecida a la TAlidomida y que por tanto no le iría bien, no se....
Bueno, gracias por leerme y espero que nos aportemos mucha información los unos a los otros pq la verdad es que es una enfermedad muy desconocida incluso para los médicos.
He de decir que mi padre trabajó muchos años en un laboratorio de pinturas de coche y que podría venir de la inhalación de esos productos la enfermedad...eso comentan los médicos y por lo que he leido, no se ...