Hola a todos, la verdad es un foro que me ha ayudado a tratar de entender de que trata don Gilber, pues hoy después de 3 años de estar tratando de descubrir que tenia mi hija de 10 años, a 3 meses de cumplir 11, estoy complemtamente tranquila de que no estaba paranoica ni loca cuando yo juraba y perjuraba que algo no andaba bien en mi hija y que no pare hasta llegar a un doctor q por fin hace 20 días me dijo q podria ser esto y q al realizar los estudios y hoy presentarselos m confirmó q su diagnóstico era correcto, por fin hoy tuvo nombre toda la travesia que pasamos, lo desconocido me derconcierta y más aún porque se trata de mi única hija, pero por lo menos el saber q hay un lugar donde uno puede conocer más acerca de esto es un gran alivio, el camino es largo pero debo seguir, porque hoy al recibir la noticia si fue un tanto desconcertante pues en mi vida habia escuchado de esto, así q tendré q seguir informándome para poder apoyar a mi niña y tratando de entender hasta donde son sus cambios normales y hasta donde el sindrome, ojala continue este foro pues en un futuro no muy lejano se bien q a ella también le ayudara conocer más de esto para aprender a vivir con sus sintomas y a mi para tratar de entenderla, pues para quienes los rodeamos efectivamente es dificil de comprender muchas cosas y lo único que si senti como gran alivio es que por lo menos no es una enfermedad mortal, debo reconocer q aún me siento triste porque no esperaba esto pues cuando uno es conciente de la situación sabe que a medias se lleva una vida normal porque tanto para mi nena como para mi esto significan cambios y aprender a vivir un nuevo estilo de vida para que todo marche bien. En el caso de mi niña se comenzo por un tratamiento de vitamina B y K por separado y por supuesto sus baños de sol, en 10 días veré nuevamente a su médico y en 2 meses le esperan nuevamente otro chequeo de sangre q por lo q veo se volvera parte de nuestra vida, y posteriormente y conforme vaya creciendo recibira otro tipo de medicamentos para ayudar a su higado a que trabaje mejor, además de las indicaciones generales en cuanto a su alimentación, hábitos y lista de medicamentos que tendré q tomar en cuenta cuando el doctor por alguna razón no este para atenderla pues algunos podra tomar sin ningun problema pero existen otros q serán bajo ciertas medidas de precaución y en lo que va creciendo debo apoyarla para q poco a poco se los aprenda para q después ya pueda ella autocuidarse sin necesidad de q yo este tan cerca,lo q si es q debo reconocer q a pesar de ser un médico jóven realmente tuvo la capacidad de diagnosticarla bien, incluso antes de q le mandará a hacer nuevos estudios y con esto pude darme cuenta que son pocos los médicos que realmente estudian más allá de lo que les enseñan. Saludos y mucho ánimo