La evidencia cientifica disponible en esta enfermedad tan poco frecuente (rara) no llega al nivel 1, con estudios con la suficiente fuerza para asegurar cual es el mejor tratamiento, además la variabilidad es enorme según su tamaño, pero la evidencia disponible que actualmente sólo alcanza el nivel 2, hasta donde yo conozco es la que se intenta reflejar en mi página, con las citas bibliograficas correspondientes. Un saludo.